English below. ASALBO es fundada en marzo de 2021 gracias a la iniciativa de los padres de Amaia, Juanfra López y Rosario Ruíz. Amaia fue diagnosticada con la enfermedad de Síndrome de Bohring- Opitz a los nueve meses y su familia, ante la falta de recursos y respuestas eficaces, deciden poner en marcha esta iniciativa con el objetivo de hacer visible el verdadero reto que supone vivir con el sinfín de dificultades que presentan las enfermedades consideradas como raras, ultrarraras o muy poco frecuentes.
En nuestro país no existía ninguna organización de pacientes enfocada a personas y familias afectadas por esta enfermedad sindrómica grave de Bohring- Opitz, lo que provoca que estas familias vivan el día a día de esta y otras enfermedades de forma aislada, sin mucha información y esperanza.
Buscar recursos de apoyo, crear alianzas, promover la investigación científica, así como orientar y prestar acompañamiento a otras familias afectadas son las principales acciones que ponemos en marcha para facilitar la vida de nuestros pequeños.
ASALBO was founded in March 2021 thanks to the initiative of Amaia’s parents, Juanfra López and Rosario Ruíz. Amaia was diagnosed with Bohring-Opitz Syndrome at nine months and her family, in the absence of resources and effective responses, decided to launch this initiative with the aim of making visible the true challenge of living with the endless of difficulties presented by diseases considered rare, ultra-rare or very infrequent.
In our country there was no patient organization focused on individuals and families affected by this severe Bohring-Opitz syndromic disease, which causes these families to live day-to-day with this and other diseases in isolation, without much information and hope.
Seeking support resources, creating alliances, promoting scientific research, as well as guiding and providing accompaniment to other affected families are the main actions we take to make life easier for our little ones.
Bohring-Opitz Syndrome 