Luna

Good afternoon everyone,

My name is Tamara and I am 27 years old.
On April 25th we (my partner Eduard & I) became parents to our daughter, Luna.
Luna was born at 22 weeks and 6 days, the birth was terminated.

Luna is our first child. We always dreamt of having children. We became pregnant quickly. I also quickly realized that I was pregnant. After 4 weeks of pregnancy I was already a bit nauseous.

During the first ultrasound at 8 weeks, 25 August 2020 was determined to be her due date. During the ultrasound at 12 weeks, the date moved to 27 August. Everything went well; my blood pressure was good; everything was fine with the baby; and my morning sickness would go away. We chose not to do a NIPT (Non-invasive prenatal testing) because this gave us no certainty, and not everything can be seen with a NIPT.

On April 4, I did the 20-week ultrasound. My partner was not allowed to come to this appointment because of Covid-19. At first everything seemed okay; some measurements were taken; the sonographer said “it is a small one.” Since I am 1.55 meters myself, this was not a concern at first. At the end of the ultrasound, the sonographer said she had seen something wrong with her heart. However, it was not clear what was wrong, and it could have been that the sonographer saw the imaging wrong.  I was told not to worry, but I was referred to the Wilhelmina Children’s Hospital in Utrecht for further testing, and then I went home. I had to tell my partner that I brought “Muisjes” and chocolates with “Muisjes”, because I was glad we knew the gender, and I was told to stay calm and not worry. My partner was very shocked and felt that something was not right.

More than a week and a half later the time had come, and on April 16 we got the ultrasound in the hospital. Fortunately my partner was now allowed to come with me. We had to be there at 10:00 a.m. First there was one lady who did the ultrasound; then another lady came; then a pediatrician joined; and finally four people looked at the heart. Each on of them asked if I had taken the NIPT. Three hours later, around 1:00 p.m., we were taken to a private room. Here the pediatrician said that several things were found, including an underdeveloped left ventricle, narrow left artery, and an abnormal heart valve. We were also told there maybe something wrong in her head, but the child was too young to determine that properly. The doctors noticed that our child had a growth retardation and that the hands were crooked (flexion and ulnar deviation of the hands /wrist), and remained in this position. We were told that the baby had to undergo three heart operations in the first four months, and at the age of 10, she would need a donor heart. Given the growth retardation and the position of the hands, the doctors were very concerned. We finally went home at 2:00 p.m. to let everything sink in. My world had collapsed. I did not understand it. I had already been taking folic acid before the pregnancy. I did not smoke. I watched what I ate… I could not comprehend it. The chance that our pregnancy would not go well was so small, and yet it happened it.

The following Monday we informed the hospital that we wanted to terminate the pregnancy. This was the most difficult decision we made in our lives.

The amniocentesis analysis followed, which ultimately came back negative.  I felt guilty that I hadn’t taken a NIPT, but nothing came out of that test either…and if I had done that test sooner, it would have given us false hope. We gave our blood, and wanted to have all the tests that could be done. Ultimately, this was a WES examination and autopsy. The following days went by like an express train, as we were making so many decisions.  We wanted all of this just to be a nightmare. Everything went so fast it seemed unreal. You feel your baby moving in your stomach and think there can be nothing wrong with this child.

Ultimately, our baby was born on April 25th. I am very happy that I was able to have a normal delivery. Although, it doesn’t feel normal when you give birth to your baby and know that she will die.

My hormones were rushing through my body. I was so happy and proud to be a mother. My baby was so beautiful. I was admitted to the hospital at 11:00 a.m., and gave birth at 9:50 p.m. At around 4:30 a.m. the next day, we went home and left Luna for an examination. From the moment we got home we went through hell. I missed my baby so much. I had doubts, did we do it right? You suddenly realize what has happened.

We received a load of opinions and comments that I could not post. And the question why and how can things go wrong keeps going through your mind.

Last week, July 24, we received the results of the WES survey – a long letter describing a list of abnormalities and a diagnosis of Bohring-Opitz syndrome. Actually, I didn’t want to know what deviations there were. I want to remember Luna as she was. And yet, I wanted to know in order to continue on. The doctor advised us not to search the internet, but told us about a Facebook group. He said that I should not compare Luna with other children, because there are different levels of severity. I was a bit scared to join the group. What would I see? I have been in the group for a day now and see beautiful things. I want to know as much as possible.

To be honest, I feel guilty towards other parents, because I myself chose to terminate the pregnancy. However, given my situation I don’t know how long our Luna would have been alive. I really look up to the parents I see in the group. I really have a lot of respect for what I see.


Goedemiddag allemaal,

Mijn naam is Tamara en ik ben 27 jaar oud. Op 25 april zijn wij (mijn partner Eduard & ik) ouders geworden van onze dochter Luna. Luna is met 22 weken en 6 dagen geboren, de bevalling is opgewekt.

Dit is ons eerste kindje. De droom om kinderen te krijgen is er voor ons beide altijd geweest. We zijn snel zwanger geworden, ook heb ik snel in de gaten gehad dat ik zwanger was, na 4 weken zwangerschap was ik al wat misselijk. Tijdens de eerste echo, met 8 weken kregen wij 25 augustus 2020 als uitgerekende datum, tijdens de 12 weken echo was dit 27 augustus.

Alles verliep goed, mijn bloeddruk was goed, met het kindje was alles goed en mijn misselijkheid ging wel weer over. We hebben er voor gekozen om geen NIPT test te doen omdat dit voor ons geen zekerheid gaf, niet alles is te zien met een NIPT test.

Op 4 april kreeg ik de 20 weken echo, mijn partner mocht niet mee i.v.m. Corona. In eerste instantie was er voor mij niets aan de hand, er waren wat metingen gedaan, de echoscopist zei ‘het is een kleintje’ aangezien ik zelf 1,55 ben baarde dit in eerste instantie geen zorgen. Aan het einde van de echo vertelde de echoscopist dat ze iets gezien had aan het hartje. Het was niet duidelijk wat en het kon zelfs zo zijn dat de echoscopist het verkeerd gezien had, ik moest mij nog geen zorgen maken maar ik werd voor de zekerheid doorgestuurd naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, en zo ging ik naar huis.

Ik moest het mijn partner vertellen, ik had muisjes meegenomen en chocolaatjes met muisjes , want ik was blij dat we het geslacht wisten, en ik moest rustig blijven en mij geen zorgen maken. Mijn partner was erg geschrokken, en voelde dat het niet goed was.

Ruim anderhalve week later was het dan zover, op 16 april kregen wij de echo in het ziekenhuis. Gelukkig mocht mijn partner nu wel mee. We moesten er om 10:00 zijn, eerst was er 1 mevrouw die de echo deed, daarna kwam er nog 1 bij, daarna kwam er een kinderarts bij, en uiteindelijk hebben er 4 mensen naar het hartje gekeken. Afzonderlijk van elkaar vroegen ze of ik de NIPT test gedaan had. Rond 13:00 werden we apart genomen in een kamer.

Hier vertelde de kinderarts dat er verschillende dingen gezien zijn onder andere een onderontwikkelde linkerhartkamer, smalle linker hartslagader, een afwijkende hartklep, en een misschien was er ook wel iets in het hoofdje te zien, maar daarvoor was het kindje te jong om dat goed te beoordelen, het viel de artsen op dat ons kindje een groeiachterstand had en de handjes krom waren, en in deze stand bleven staan. Er werd ons verteld dat het kindje in de eerste 4 maanden 3 hartoperaties moest ondergaan, en dat het met 10 jaar een donor hart zou krijgen. Gezien de groeiachterstand en de stand van de handjes maakte de artsen zich erg veel zorgen. We gingen uiteindelijk om 14:00 naar huis om alles te laten bezinken.

Mijn wereld was ingestort, ik snapte er niets van, ik slikte voor de zwangerschap al foliumzuur, ik rookte niet , lette op wat ik at… ik kon het niet bevatten, de kans dat het niet goed zou gaan was zo klein, en toch gebeurde het.

De maandag erna hebben we laten weten aan het ziekenhuis dat we de zwangerschap af wilde breken, de moeilijkste beslissing in ons leven.

De vruchtwaterpunctie volgde, waar uiteindelijk geen resultaat uit is gekomen. Ik voelde me schuldig over dat ik geen NIPT test gedaan had, maar uit die test had ook niets gekomen en als ik die test wel had gedaan had ik een soort valse hoop gekregen. We hebben ons bloed afgestaan en alle onderzoeken die gedaan konden worden wilde we laten uitvoeren. Uiteindelijk is dit een WES onderzoek geweest en obductie.

Deze dagen gingen als een sneltrein, zoveel beslissingen nemen, je wil dat het een nachtmerrie is en alles gaat zo snel alsof het onwerkelijk is, je voelt je kindje in je buik bewegen en denkt hier kan toch niets mis mee zijn.

Uiteindelijk is ons kindje op 25 april geboren. Ik ben erg blij dat ik een gewone bevalling heb mogen hebben. Al hoewel het niet als gewoon voelt als je bevalt van je kindje en weet dat het dood gaat. Mijn hormonen gierden door mijn lijf, ik was zo blij en trost dat ik moeder was, ik vond mijn kindje zo mooi. Ik ben 11:00 opgenomen in het ziekenhuis, om 21:50 bevallen en rond 04:30 zijn we naar huis gegaan en hebben Luna achter gelaten voor onderzoek.

Vanaf het moment dat we thuis waren gingen we door een hel, ik miste mijn kindje zo, ik kreeg twijfels, hebben we het goed gedaan? Je beseft opeens wat er allemaal gebeurd is. We kregen een lading meningen en opmerkingen over ons heen die ik niet kon plaasten. En de vraag waarom en hoe kan het mis gaan blijven door je hoofd gaan.

Vorige week 24 juli hebben we de uitslagen van het WES onderzoek gekregen. Een A4tje vol met afwijkingen en het Bohring-Opitz syndroom. Eigenlijk wilde ik niet weten welke afwijkingen er waren, ik wil Luna herinneren zoals ze was. En toch wilde ik het wel weten om verder te kunnen gaan. De arts raden ons aan niet op internet te gaan zoeken, maar vertelde wel over een Facebookgroep. Ik moest Luna niet vergelijken met andere kinderen, omdat er verschillende vormen en afwijkingen zijn.

Ik vond het een beetje eng om in de groep te komen, wat zou ik te zien krijgen? Ik zit er nu een dag in en zie mooie dingen en wil zoveel mogelijk weten.

Om eerlijk te zijn voel ik me schuldig naar andere ouders, ik heb namelijk zelf gekozen om de zwangerschap af te breken, maar gezien mijn situatie weet ik niet hoelang onze Luna in leven zou zijn geweest. Ik kijk erg op tegen de ouders die ik hier zie, ik heb echt heel veel respect voor wat ik zie.

Achteraf denk ik nu dat er misschien al een groei achterstand geweest is tijdens de 12 weken echo aangezien er toen een andere uitgerekende datum is aangegeven. Op de beelden van de 20 weken echo lijk ik de stand van de handjes ook te zien. Mijn misselijkheid is tot de laatste dag van mijn zwangerschap aan blijven houden in erge mate, sinds wij weten dat er iets mis was met Luna heb ik altijd gedacht dat mijn misselijkheid er iets mee te maken zou hebben, dit wordt door niemand bevestigd.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.